Radioposusje
- 02.04.2021.

Svjetski je dan svjesnosti o autizmu. Glavna skupština Ujedinjenih naroda odabrala je 2. travanj za obilježavanje ovog dana, jer se želi skrenuti pozornost javnosti diljem svijeta na sve veći problem ovoga složenoga poremećaja koji se najčešće javlja do treće godine života. Povodm Svjetskog dana svjesnosti o autizmu, u našem programu smo  ugostili Mirelu Artuković, edukacijskog rehabilitatora u Rehabilitacijskom centru „Marija naša nada“ iz Širokog Brijega.

RP: Što je autizam?

Autizam je složen neurorazvojni poremećaj koji se obično javlja se u ranom djetinjstvu, odnosno do treće godine života, ali se ponekad prepozna tek polaskom u školu kada je zahtjevnija socijalna sredina te deficiti socijalnih vještina postaju izraženiji. Pogađa na različite načine, različitim intenzitetom zato govorimo o spektru autizma.

RP: Kako nastaje? Jedno dominantno mišljenje je da je krivo cjepivo. Naime, upravo su mnogi roditelji primijetili tada prve probleme kod svog djeteta?

Za sada nema znanstveno utemeljenih dokaza da cjepivo MoPaRu uzrokuje autizam. Možemo reći da određeni genski faktori mogu utjecati na pojavu autizma, pa tako postoje dokazi obiteljskih studija i studija blizanaca koje podržavaju genetsku osnovu autističnog poremećaja. U manje od 10% slučajeva etiologija je povezana s genteskim poremećajima karakterističnih fenotipskih osobina: tuberozna skleroza, fragilni X kromosom, kongenitialnemiopatije...

Postoje dokazi i o utjecaju neuroloških faktora kao što su abnormalnosti moždanih valova,  nerazvijensot dijelova maloga mozga, abnormalnosti u razovju i veličini malog mozga, hemisfera mozga, amigdali i hipokampusu, stupanj neurološke nenormalnosti je povezan s težinom autističnih simptoma, povećana razina serotonina, pretjerano aktivan dopaminergički sustav, virusne infekcije – prenatalno i u ranoj dojenačkoj dobi (rubeola, citomegalovirus, herpes simplex virus)...

RP: Kako prepoznati autizam kod djeteta?

Karakteriziraju ga deficiti u socioemocinalnom razvoju, razumijevanju neverbalne komunikacije i ponašanja, u razumijevanju i održavanju odnosa, pojava stereotipnih ponavljajućih motoričkih ponašanja, sklonost rutinama i ritualima odnosno nefleksibilnost u istima kao i disregulacija senzorne integracije.

RP: Zdravstvena skrb rak rana je za mnoge potrebe, a posebno za populaciju koja u obitelji ima bilo kakav oblik posebnosti. Što konkretno za obitelji iz naše županije postoji od potrebne zdravstvene skrbi/terapije za djecu s autizmom?

Kada govorimo o podršci odnosno skrbi te terapijama za djecu s autizmom i njihove obitelji, ali i djecu s drugim poteškoćama u razvoju, ona postoji, ali još uvijek nedovoljno da bi zadovoljila potrebe djece s autizmom ali i drugim poteškoćama. Dobra strana je ta što je rana intervencija prepoznata kao ključna u detekciji ali i tretmanu djece s neurorazvojnim rizicima, a i određenim poteškoćama, stoga veliki broj  djece bude detektiran najčešće od strane pedijatra kao rizičan i uključuje se u praćenje i dobiva potrebnu podršku od strane stručnjaka za rad s djecom već od najranijih dobi djeteta, odnosno najranijih mjeseci života. Ovdje govorim o rehabilitacijskom centru za djecu s poteškoćama u razvoju „Marija naša nada“ u Širokom Brijegu centar koji pruža usluge za djecu s poteškoćama u našoj županiji, a neurorazvojnu rehabilitaciju provodi već više od deset godina. Pruža i druge usluge kroz ambulantne tretmane te poludnevni boravak za djecu s različitim poteškoćama pa tako i s autizmom. Nažalost, u vrijeme ove pandemije djeca i obitelji su uskraćeni za određene usluge koje centar nije u mogućnosti organizirati u skladu s epidemiološkim mjeramaa. Ovdje prvenstveno mislim na djecu koja koriste usluge boravka i imaju organizirani prijevoz do centra i natrag u obitelj, riječ je o  djeci i mladim odraslim osobama s poteškoćama s područja Posušja i Gruda. Osim centra Marija naša nada određene usluge za djecu s poteškoćama se pružaju i u sklopu naših domova zdravlja, te različitih Udruga kroz određene radionice i slično.

RP: Što nedostaje od potrebne skrbi?

Ja bih rekla da je to sustavno rješenje, da obitelji i djeca s poteškoćama znaju kome se i kada se javiti kako bi dobili adekvatne informacije o mogućnostima za skrb i podršku. Idealno bi bilo da već u ustanovama primarne zdravstvene zaštite, odnosno domovima zdravlja  postoje razvojna savjetovališta koja prate djecu, pa čak i da postoji obaveza roditelja da u određenim vremenskim intervalima imaju obavezu javiti se u savjetovalište kako bi se što ranije detektirali rizici i pružila adekvatna podrška. Naravno, smatram da bi za kvalitetnu uslugu i najraniju podršku bio potreban cijeli tim stručnjaka koji posjeduju adekvatno znanje i informacije o mogućnostima, uslugama i podršci za obitelji i njihovu djecu. Na našem području u sklopu nekih domova zdravlja je to malo bolje organizirano nego u drugima, ali smatram da se puno vremena izgubi zbog neadekvatnih informacija. Na žalost to najviše utječe na direktne korisnike odnosno djecu, a u konačnici i cijeli zdravstveni sustav. Smatram da rana intervencija mora biti sustavno i kvalitetno organizirana kako bi svi dobili maksimum: ponajprije djeca s poteškoćama. Naravno, ali i sve ono što slijedi, a to je to je adekvatno obrazovanje, zapošljavanje, osamostaljivanje u okviru mogućnosti svakog pojedinca.

RP: Imamo li statistiku o broju djece s autizmom u našoj županiji?

Na žalost ne postoji službena statistika djece s autizmom u našoj županiji. Ovdje treba biti oprezan jer neki simptomi koji se uočavaju kod djece mogu rezultirati i nekom drugom dijagnozom odnosno kombinacijom određenih dijagnoza. Najčešće su to kombinacija intelektualnih teškoća, epilepsije... Postoje određeni kriteriji koje je potrebno zadovoljiti da bi dijete dobilo dijagnozu autizma koju u konačnici definira liječnik neuropedijatar ili psiholog koji ima potrebne određene kompentencije za procjenu djece s autizmom. Ono što mogu reći iz iskustva rada s djecom i obiteljima, nažalost je to da je sve veći broj djece kod kojih se detektiraju određeni simptomi koji se svrstavaju u spektar autizma.

RP: Vaša iskustva u radu s djecom s autizmom?

Zapravo kroz rad sa djecom s različitim dijagnozama ili rizicima ja bih rekla da je osnova ista, a to je da osluškujemo dijete i njegove potrebe, pokažemo empatiju, izgradimo odnos koji se temelji na povjerenju i svakako damo djetetu onoliko vremena koliko mu je potrebno za sve ono što imamo za cilj. Naravno osnaživanje i podrška obitelji je jednako važna. Roditelji trebaju biti dio tima, moramo imati uvid u obiteljsku anamnezu i mogućnosti ,te u skladu s tim planirati podršku i edukaciju roditelja odnosno članova obitelji kako bi ta podrška bila u skladu s potrebama djeteta.  Važno je naglasiti da je svako dijete individua za sebe bez obzira na istu dijagnozu. Postoje određene metode i načini u radu s djecom o autizmu, ali ih je nemoguće predstaviti u kratkom vremenskom roku. Ono što je važno je da budu odabrane u skladu s potrebama i mogućnostima djeteta i cjelokupne obitelji.

RP: Što svako dijete s autizmom želi da znamo?

Ja vjerujem da je to činjenica da ono nije njegova dijagnoza, da osim dijagnoze autizma ima i puno drugih kvaliteta, da kao i sva djeca tipičnog razvoja želi prijatelje, da možda govori ili radi stvari drugačije. Da je autizam dio njega, odnosno njegove osobnosti i da ih prihvatimo s njihovim potrebama koje su malo drugačije. Zapravo potrebe su iste, ali način zadovoljenja tih potreba zahtijeva drugačiji pristup.

RP: Što svaki roditelj želi da znamo kada sa svojim djetetom s autizmom dođe u trgovinu, park, školu..?

Kroz rad s obiteljima i roditeljima, jer radim i podršku obiteljima, čini mi se da prije mogu reći što ne žele, a to je svakako sažaljenje, kao ni osudu o načinu odgoja.  Smatram da su su određene  reakcije iz neznanja i da je naša zadaća informiranje i osvješćivanje javnosti o autizmu i potrebama djece s autizmom, ali i o njihovim mogućnostima. Ono što roditelji djece s autizmom žele je jednako pravo njihove djece u zdravstvenoj skrbi, obrazovanju, zapošljavanju, osamostaljivanju i svemu onome što je jednoj osobi potrebno bez obzira na teškoće koje ima.

Radioposusje.ba